Børnehospice

Orden i kaos for dødsmærkede familier

Socialpædagoger er praktiske grise og sjælesørgere for dødssyge børn, deres forældre og søskende på Tysklands fjerde børnehospice - det et år gamle Sternenbrücke i Hamborg

Af Niels Ole Krogh, BorderPress , redaktionen@sl.dk

Bettina Leuchtmann pendler næsten to timer på arbejde - hver vej. Men tiden i Hamborgs S-bane er ikke spildt.

- Tiden i toget er min og min alene. Det er her jeg systematisk gennemarbejder alle dagens episoder. Når jeg kommer hjem, har jeg lukket arbejdsdagen bag mig, siger socialpædagogen.

Hun er nyansat på Sternenbrücke - Stjernebroen - Hamborgs blot et år gamle børnehospice. Her kan ti børn i alderen fra nul til 18 år få en værdig død og i perioder blive plejet i et ofte årelangt sygdomsforløb. Eksperter skønner, at 22.000 tyske børn har diagnosen "begrenzte Lebenserwartung" - begrænset levetid - og cirka 4000 dør hvert år. Kun et fåtal dør på hospice. Det store flertal dør på hospitalerne og i hjemmet.

Pusterum og afsked
Hospices fungerer både som aflastningshjem og som ramme for familie og barn de sidste dage inden afskeden. Forældre til et dødsmærket barn har krav på, at sygekassen betaler 28 dages ophold på hospicet om året.

Bettina Leuchtmann er en af blot en håndfuld socialpædagoger, der tager hånd om dødssyge børn og deres familier på Tysklands fire børnehospicer.

- Som et menneske, der har med børns død at gøre, er en af de vigtigste forudsætninger, at du kan lytte og har indfølelsesevne, empati. Jeg har arbejdet med sjælesorg i hele mit professionelle liv, så derfor ved jeg også, hvordan jeg passer på mig selv, siger pædagogen. Supervision kendes og tilbydes, men i reglen tales der ud med kolleger, når problemerne opstår, siger Bettina Leutchtmann.

Den socialpædagogiske uddannelse er i nogen grad sammenlignelig med den danske. Bettina Leuchtmann specialiserede sig i sjælesorg i studietiden. Desuden har hun dygtiggjort sig på en række kurser og seminarer.

Familier krakelerer
- Hovedopgaven består i at skabe lidt orden i det kaos, der hober sig op omkring en familie med et dødssygt barn, forklarer Sternenbrückes administrative chef, Peer Gent, der ligeledes er socialpædagog.

- Langt de fleste familier kastes ud i en uoverskuelig krise og oplever en social deroute. Det begynder typisk med, at kvinden siger sit job op for at kunne give barnet eller børnene den nødvendige pleje. Der er ofte tale om arvelige sygdomme, så der måske er både to og tre dødsmærkede børn i familien, siger Peer Gent og fortsætter:

Samtidig med at sygdommen skrider frem, oplever familien en stigende isolation. Måske er børnene hyperaktive og vågne det meste af døgnet eller kræver meget pleje. Forældrene er i konstant søvnunderskud og i takt med, at krisen udvikler sig, trækker familie, venner og naboer sig tilbage. Ofte er der tale om årelange sygdomsforløb, der langsomt nedbryder familien. I syv til otte ud af ti sygdomsramte familier stikker manden af, sammenfatter Peer Gent forløbet for de ramte familier. Han pointerer, at forløbet stort set er det samme i alle sociale lag.

Psykologhjælp til søster
Socialpædagogerne er ofte første instans, når en familie henvender sig til Sternenbrücke. Det er ikke kun overblik i junglen af støttemuligheder, der efterspørges.

- Forældrene kan komme til os med alle deres problemer, der vedrører det syge barn og i lige så høj grad egne og søskendes. Denne formiddag har jeg haft en samtale med en moderen til et-årige Charlene, der er hos os nu. Moderen har svært ved at forklare det andet barn, at Charlene skal dø. Da de bor langt herfra, er vi blevet enige om at ansøge om psykologhjælp på hjemegnen, forklarer Bettina Leuchtmann.

Peer Gent påpeger, at der er relativt gode muligheder for at få hjælp, hvis man vel at mærke kender lovgivningen.

- Men myndighederne er meget lang tid om at bevilge den nødvendige hjælp. Da tyskere traditionelt samtidig er tilbageholdende med at bede det offentlige om hjælp, tager de selv affære. Hertil tæller for eksempel ombygning af huset, så det bliver handicapvenligt, køb af kørestole og andre kostbare anskaffelser. Resultatet er stor gæld, forklarer Peer Gent.

Elastiske paragraffer
Børnene på hospicet kommer fra Tysklands nordlige delstater. Kendskabet til lovgivningen for børn med diagnosen "dødssyg" er meget forskellig fra kommune til kommune.

- Så du skal dels slås med sagsbehandlere, der enten ikke kender paragrafferne, dels rummer mange af paragrafferne et vis mål af skøn fra myndighedernes side. Den økonomiske situation i kommuner og amter er trængt, derfor kræver det ofte kamp til stregen at få sat vore krav igennem, siger Bettina Leuchtmann.

Alle hundrede medarbejdere er ligestillet forstået på den måde, at alle skal være i stand til at kunne tale med de pårørende.

- Vi oplever for eksempel tit, at mænd åbner sig over for vores pedel, når de går til hånde med havearbejde. Det er vigtigt, at familierne kan få råd hos dem, de har tillid til. Det er så selvfølgelig op til vores personale, at sige fra og sende dem hen til de rette faglige personer, hvis svaret kræver det, forklarer Peer Gent.

Typisk oplever vi, at forældrene straks efter deres ankomst turnerer rundt i huset til en række ansatte for at få styr på en hel række især praktiske spørgsmål. Når det så er sket, synker de sammen på sofaen og lader hvilen falde på sig, siger Peer Gent.

Sorg og fortvivlelse over barnets skæbne betros i reglen altid til sygeplejerskerne ved sengen, mens plejen står på.

Regler, ny viden og humor giver resultater

Klare regler med skarpt deﬁnerede pligter og ansvar, konstant stræben efter ny viden og ikke mindst humor er nøgleordene for en velfungerende socialpædagogisk arbejdsplads, mener kroatiske Dubravka Marusic, der arbejder med adfærdsvanskelige børn og unge i Zagreb

Bedre hjælp til grøndlandske familier

Mange grønlandske børn mistrives. For eksempel på grund af misbrug eller vold i familien, viser ny SFIundersøgelse. Mere familierådgivning og andre socialpædagogiske projekter er på vej

Handicap er gudernes straf

I Vietnam er et handicappet barn traditionelt blevet opfattet som en straf fra guderne. Selv om forholdene langsomt bliver bedre, er handicap stadig forbundet med stor skyld og skam

Hvornår bliver mit barn raskt

To danske pædagogstuderende er i praktik på handicapinstitutionen Sao Mai i Vietnam. Her oplever de et anderledes syn på børn og handicap end de kender fra Danmark

En amerikaner i praktik

Gennem DIS’ udvekslingsordning kan din arbejdsplads får besøg af en amerikansk pædagog- eller pædagogikstuderende – med overhængende fare for gensidig inspiration

Magten tilbage til forældrene

Børnene skal tilbage på bagsædet, og forældrene skal frem på forsædet. Sådan opsummerer tre norske PMT-behandlere essensen i forældretræningsprogrammet

Gu' ved om det virker

Hidtil har behandlingen MST fået skudsmålet effektiv over for vanskelige unge. Nu er en gruppe amerikanske socialforskere gået systematisk til værks, og de sår tvivl om MST's succes

Rødder hitter med hip hop

En socialarbejder fra en af USAs mest kriminelle byer fik en idé, der har givet en håndfuld af byens teenagere et ordentligt skud selvtillid. Han lod dem køre et hip-hop pladeselskab

Her er ingen kære mor

For en ung på 23 år, uden far og med seks mindre søskende i en lille lerklinet bolig med bliktag på i bedste fald to små værelser i et af de fattige yderkvarterer i Dar es Salaam, hjælper ingen kære mor. For mor er travlt optaget af at klare dagen og vejen for hele familien, og børn bliver så hurtigt som overhovedet muligt sendt på gaden for at sælge chips, plastikfigurer eller nykogte majskolber til bilisterne, når de holder for rødt

Se flere