Synspunkt

Julie på fire har en hjerneskade

Det uheldige barn, der erhverver en hjerneskade, går ofte en svær tid i møde med megen genoptræning. Daugaard-metoden gør imidlertid indsatsen mere intensiv ved at lade familiens netværk spille en aktiv rolle.

Af Søren Sander Rasmussen, MarselisborgCentret, og Lene Daugaard, Vejlefjord , redaktionen@sl.dk

Julie Nielsen fik som fire-årig konstateret en kræftsvulst i hjernen. Svulsten var syv gange ni centimeter i kugleform, og kræftformen var meget aggressiv. Julie blev opereret, fik 32 strålebehandlinger og kemobehandling over et år, hvor hun på grund af smittefare var “isoleret” i hjemmet. Kun personer, som havde haft skoldkopper, måtte komme i hjemmet. Kemobehandlingen og sondemaden gjorde Julie meget utilpas.

En ofte set følge af erhvervede hjerneskader er udtrætning. Hjernen går hurtigt på “standby”, og barnet har ikke energi til at være sammen med andre eller koncentrere sig. Det var også tydelige symptomer hos Julie, der i perioder samtidig mistede sproglige færdigheder.

Udtrætning stadig er et væsentligt problem for Julie, medens sproget nu igen helt alderssvarende. Julies og familiens rehabilitering blev mere intensiv end normalt. Det skyldes  familiens netværk og målrettede handleplaner, der er organiseret efter Daugaard-metoden (opkaldt efter men ikke af medskribenten). Metoden bygger på at få ressourcer ind i familien frem for at trække ressourcer ud. Ideen er, at venner og den øvrige familie bliver inviteret til at deltage i rehabiliteringen, så den lille kernefamilie – oven i sorgen og iveren efter at hjælpe det skadede barn – også selv får hjælp og ikke bliver isoleret socialt.

Bratz og mester Jacob
Familie og venner spiller en meget central rolle for de fleste af os, men for Julie og andre børn med en erhvervet hjerneskade kan netværket betyde hele forskellen. Julies netværk er baseret på venner og familie, og som en ekstra ressource har Bjerringbro Kommune frikøbt Julies farmor.

Netværket er ikke en erstatning for, men et supplement til de fagpersoner, der indgår i genoptræningen af Julie. Det centrale i Daugaard-metoden er nemlig, at rehabiliteringen også fortsætter, når Julie har forladt sygehuset og atter befinder sig inden for hjemmets trygge rammer.

For Julie betyder det målrettet hjemmetræning. En fra netværket, eksempelvis farmor, inddrager hendes yndlingslegetøj: Bratz-dukkerne. Gennem dukkerne visualiserer farmor et  konkret mål som at lære sangen Mester Jakob eller at hoppe på et ben. Dukkerne får Julie til at fokusere på målet, der aldrig er højere, end hun kan nå det inden for en overskuelig periode, dvs. få uger. Når Julie har lært Mester Jacob kommer dukken, der hjælper hende med at synge sangen, over i “Mål-dukkehuset”. Derved kan Julie hele tiden se, hvad hun har nået, og netværket kan efterfølgende sætte nye mål.

Målet med Daugaard-metoden er at rehabilitere barnet mest muligt via motivation, leg og glæde – det gælder både på det kognitive og/eller det fysiske område. Her spiller barnets netværk en vigtig rolle, fordi de understøtter rehabiliteringen. Derfor har Daugaard-metoden ikke kun fokus på at motivere barnet med hjerneskade men også familien og vennerne omkring barnet.

Plads til familielivet
Frøet, der skal få netværket til at spire, er aflastning af forældrene og søskende, så de får tid til sig selv og hinanden midt i en meget svær tid, hvor fokus helt naturligt er på det syge barn. Der skal være ressourcer til at være en hel familie.

I Julies tilfælde har kommunen ydet særlig hjælp, idet hendes farmor, som nævnt, er blevet frikøbt. Moderen får  derved onsdag formiddag fri til besøg hos tandlægen, frisør, læge eller bare få en voksensnak hos en veninde. En anden del af frikøbstiden bliver lagt om aftenen, så forældrene kan være alene eller sammen med venner.

Alle i familien får tid sammen på kryds og tværs og alene. Også Julie og hendes søskende børnene har behov for aflastning. Samtidig har Julies lillebror brug for ekstra støtte. Han har sproglige problemer, der netop blev konstateret, da søsteren fik kræft. Derfor bliver han også inddraget i netværket og handleplanerne.

Daugaard-metoden går altså ud på at sikre en helhedsvurdering af Julie og hendes familie. Det kræver en grundig organisering og et godt forarbejde at etablere netværket og udforme handleplanerne.

Rollerne i netværket
Netværket består ikke kun af familie og venner. I Julies netværk er der tilknyttet en sundhedsplejerske, en psykolog, en tale-pædagog og en neuropædagog. I alt 16 personer er med i netværket. Alle med klart definerede roller.

Neuropædagogen organiserer og “igangsætter” netværket. Senere får neuroteamet en særlig rolle som “Målsætter”, når handleplanerne bliver udformet. Neuroteamet bærer altid ansvaret for at sætte mål og delmål – om end det sker i tæt samarbejde med det øvrige netværk.

Når neurotemaet har afklaret situationen omkring barnet, indkalder neuropædagogen til første møde med familien og netværket. På mødet orienteres blandt andet om metodens opbygning og formål, hvad hjerneskaden har medført og hvad der kan arbejdes med. Det er vigtigt, at netværket får en forklaring på, hvad der ligger til grund for handleplanerne og evalueringsmetoderne.

Samtidig skal første møde klarlægge, hvad der skal ske i den første periode, hvor netværket arbejder, en periode af to til tre måneders varighed. Her får netværket selv mulighed for at byde ind på, hvad de gerne vil arbejde med, og hvordan rollerne i netværket fordeles mellem aktørerne. En er eksempelvis “Skriverkarl” – dvs. ansvarlig for at informationerne spredes til alle, mens andre personer i netværket er “Hyggetante/onkler” og følger barnet til aktiviteter. “Omsorgspersonen” er opmærksom på alle processer i netværket.

Ideerne skrives ned til senere brug. Netværket bliver inddraget i en månedsplan, men det kræver ofte en del ændringer og drøftelse i familien, før netværket kommer i gang. Og når det er skudt i gang, har alle i netværket mulighed for at kontakte neuropædagogen og neuropsykologen, hvis der opstår tvivl inden næste møde. En stor del af korrespondancen foregår via mails.

Fagpersonerne sætter rammerne
Udformningen af handleplanerne er afgørende. De skal være individuelle og tilpasset til det enkelte barn, og samtidig skal hvert mål og delmål være meget konkret. Brede mål, som fx “at blive bedre til at læse”, er ikke anvendelige. Et mål skal være  målbart og kunne nås i løbet af fire til otte uger. Rækker målet ud over den tidsramme, bør det deles op i mindre delmål.

Det er en motivationsfaktor, når vi som fagpersoner sætter mål op, som familien og vennerne hurtigt kan se resultater af. Det gør arbejdet og træningen meget synligt og inspirerer til nye ideer. Derfor er det også en central opgave at omsætte de ideer, der bliver bragt op i netværket til helt enkle, overskuelige og fremadrettede handleplaner. Fagpersonerne skal udvælge og definere, hvad familien og netværket skal gøre, så netværket ikke kun bliver til lidt hyggen eller legen med barnet.

Erfaringer viser, at det største arbejde for fagpersoner især ligger i netværkets opstartsfase. Når netværket er sat på skinner, viser det sig ofte, at netværket er kreativt og finder sit eget ståsted – det bliver næsten selvkørende.

Med- og modvindsfaktorer
Når fagpersonerne skal beskrive, hvad der kan påvirke rehabiliteringen i forhold til etableringen af et netværk, er der en række “medvinds – og modvindsfaktorer”. De kan afklares ud fra følgende spørgsmål:

Har familien et netværk? Er familien villig til at inddrage andre, så som kammeraters forældre?
Hvem vil forældrene have ind i netværket og hvorfor?
Er der en tro på, at dette kan nytte?
Er der flere parter involveret i netværksstarten (hjem, bosted, institution)? Er der enighed om, hvorfor netværket skal arbejde og om målsætningen?
Bliver netværket grundigt informeret, så de har forståelse for arbejdet med barnet/den unge?
Hvor tæt følger netværket handleplanerne?
Er det et kreativt netværk, der kan give hinanden gode ideer til arbejdet med barnet?
Er der lokale professionelle med i netværket? Dette er absolut en medvindsfaktor
Møder netværket til de aftalte tider? Er der aflysninger?

Det kan være tidskrævende at starte et netværk. Hvis et barn eksempelvis bor på en institution skal fagpersonerne i netværket tage højde for såvel kulturen som organiseringen på stedet. Der kan også være familier, som ikke har et netværk at trække på. Det kræver derfor en høj grad af indføling og personlig forståelse at etablere netværket.

Daugaard-metoden er udviklet som et af 16 projekter under Socialministeriets pulje: “Intensivering af indsats overfor børn med medfødt eller erhvervet hjerneskade”. MarselisborgCentret varetager koordinationen og formidlingen af projekterne, der præsenteres på www.boernmedhjerneskade.dk og på regionale temadage for fagfolk og andre interesserede.

Før barnet med hjerneskade kan indgå i daugaardmetoden skal der foreligge en neuropsykologisk udredning. daugaard-metodens første spæde udvikling stammer tilbage fra 2004, hvor den opstod i kølvandet af Viborg-modellen.

i Viborg amt sættes daugaard-metodens netværk i gang efter henstilling fra amtets hjerneskadesamråd.
Neuropædagog Lene daugaard har i hele metodens udvikling arbejdet tæt sammen med neuropsykolog aase tromborg.

Ved amternes nedlæggelse 1/1 2007 er strukturen i tidligere Viborg amt usikker på området med børn med erhvervede hjerneskader. Vejlefjord har ansat aase tromborg og Lene daugaard til at udbrede metoden til at omfatte Jylland og Fyn. i Østdanmark er der et lignende tilbud på center for hjerneskade i København.