Udviklingshæmmede

At mødes er at leve

For at gøre det rigtige i arbejdet med de voksne udviklingshæmmede, må pædagogerne et stykke hen ad vejen stille pædagogikken i anden række, droppe behandlertilgangen og mødes med den udviklingshæmmede menneske til menneske, mener den norske psykolog Per Lorentzen

Af Jens Nielsen, redaktionen@sl.dk

Hun var ellers aldrig på tværs, men en dag ville Kari bare ikke hjem fra dagcenteret til sin lejlighed et andet sted i Oslo. Før taxaen kom, satte hun sig ned og klamrede sig til et bord­ ben og var umulig at overtale til give slip.

Til sidst skulle centeret lukke, og så måtte et par mand først løftet bordet ud af hendes greb og derefter løfte Kari ud til taxaen.

Men det blev ved, dag efter dag, og da norsk lov forbyder brug af magt, som løftet af Kari ud til taxaen var udtryk for, blev pædagogerne på cente­ ret nødt at finde en anden løsning.

Derfor blev Per Lorentzen tilkaldt. Som psy­ kolog og konsulent for de sociale myndigheder skulle han være med til at analysere situationen og hjælpe med at finde en, ja, pædagogisk løsning, og han forhørte sig derfor om, hvad Kari egentlig var for en. Hun var udviklingshæmmet og kunne ikke selv forklare, hvad der var fat.

– Pædagogikken – det pædagogiske sigte – må ikke være bærende i ‘det gode liv’. Fokus skal være på det hverdagsetiske: Har du brug for hjælp, så får du den.

Per Lorentzen

Men Per Lorentzen fik at vide, at hun brugte det meste af sin tid på dagcenteret på at sidde og klippe i ugeblade, hvor hun gik efter det royale stof – eller rettere: det, der handlede om de to nor­ ske prinsesser. Ellers var det kun koret og dramati­ merne, hun gik op i. Hun var tydeligvis glad for at komme i dagcenteret, og som nævnt plejede hun ikke at lave vrøvl, når hun skulle hjem.

Den lille prinsesse

Pædagogerne var godt trætte af Karis obstrue­ rende adfærd. Og Per Lorentzen blev mødt af be­ mærkninger om, at ‘hun gør det bare for at få op­ mærksomhed’.

– Og så var det, at jeg kom på den tanke, at ja, det var måske lige netop det: Måske brød hun sig ikke om bare at tage af sted uden at blive lagt mærke til og uden at blive husket – men som var hun selv prinsesse, fortæller Per Lorentzen.

Derfor foreslog han pædagogerne, at de skulle arrangere ‘Den lille prinsesses hjemrejse’: Kalde så mange som muligt sammen på dagcenteret, give dem norske flag at vifte med, rulle en af gymna­ stikmadrasserne ned af trappen som rød løber, smide et stykke stof over en toiletstol og bede taxachaufføren om at bukke for hende.

– Pædagogerne stirrede vantro på mig, og det var tydeligt, at det bød dem imod at ‘belønne’ den slags adfærd, husker Per Lorentzen.

Han greb derfor til det beskidte trick at foreslå noget endnu mere ekstremt – noget med et brev til hoffet, hvor man bad om at få et medlem af liv­ garden til at stille på centeret og spille fanfarer. Så ville personalet alligevel hellere lege prinsessens hjemrejse...

At blive mødt og set

Det var helt stille, da Per Lorentzen for nylig for­ talte historien om Kari for et par hundrede men­ nesker til et foredrag på DPU, Danmarks Pæda­ gogiske Universitetsskole. Anledningen var den danske udgivelse af den norske psykologs bog “Fra tilskuer til deltager”, der handler om kommunika­ tion og samspil med voksne udvik­ lingshæmmede. (Bogen har tidligere været omtalt her i bladet)

Historien kom efter et foredrag og en debat med de vel 150 tilhørere, hvor netop blikket for ligeværdighed og mødet med den udviklingshæm­ mede som den person, vedkommen­ de er, stod i centrum.

Gennem en række cases fra sit virke som pædagogisk/psykologisk konsulent og hele tiden med paral­ leller til sit eget liv og sine egne (og sin nuværende og tidligere hustru­ ers) særheder fik han sat ord på den store forskel, kommunikationen form og mål kan gøre.

Hvad sker der, hvis vi begynder at tænke på udviklingshæmning, ikke som et handicap, men som en rela­ tion mellem mennesker? Hvad nu hvis vi har det udgangspunkt, at den voksne udviklingshæmmede ikke har behov for behandling, men for at blive set og mødt som de anderledes mennesker, de er, lyder to grundlæg­ gende spørgsmål i bogen.

Og det var Kari altså et eksempel på:

– Kari ville ikke tage af sted uden at blive husket. Og så er det vi skal huske, at Kari har alt inde i sit hoved –

bare ikke den gode ide til, hvordan hun skal få det kommunikeret. Hun vil bare have opmærksom­ hed – og så støder hun ind i det faktum, at hun har downs. Så må vi andre, der ikke har downs og derfor har bedre muligheder for at få ideer, hjælpe hende, siger Per Lorentzen til tilhørerne på DPU.

Situation på situation

Han har en helt personlig grund til at interessere sig for udviklingshæmmede. For 15 år siden fik han en døvblind, udviklingshæmmet datter, og derfor begyndte han også fagligt at beskæftige sig med udviklingshæmmede.

– Jeg så en forunderlig gruppe mennesker – den ene mere forunderlig end den anden – og de levede et forunderligt liv. Og jeg fik hurtigt det indtryk, at både personalet og de udviklingshæm­ mede var tilskuere til hinandens liv, fortæller Per Lorentzen.

– Og jeg så, at livet som udviklingshæmmet synes at bestå af situationer. Dagen starter med vågne­situationen, der leder hen til stå op­situati­ onen, som igen glider over i få tøj på­situationen. Og så videre. Indtil dagen slutter med hilse på nattevagt­situationen, siger han til fnisen fra salen på DPU.

– Mit indtryk var, at den ene situation havde som mål at føre til næste situation. Og den enkelte situation er samtidig en træningssituation. Som udviklingshæmmet spiser du ikke bare for at spise

– nej, du spiser for at blive bedre til at spise næste gang. Og vi sidder ikke bare og hygger os med en kop kaffe... næh, det er da ADL­træning...

– Vi er nogle – for eksempel min kone – der ikke er ret gode til at stå op om morgenen. Hun er ikke noget værd, før hun har fået sin kaffe. Men for en udviklingshæmmet er det endnu værre. Hun kan ikke bare være en, der har svært ved at stå op og er forbandet kaffetørstig, nej, hun skal også trækkes gennem kaffebrygnings­ træning...

– Hele tiden er der et pædagogisk sigte, og det betyder, at situationen enten er vellykket eller mislykket. Der er ikke noget midt imellem. Det fører ofte til frustrationer i personalegrup­ pen og hos den udviklingshæmmede, der hele tiden får sit handicap smidt i hovedet. Det fører til afstand mellem den udviklingshæmmede og ‘livet’, og det rejser nogle dilemmaer i persona­ legruppen, siger Per Lorentzen.

Alt for professionelt

Men hvordan skal man som fagper­ son kompensere for de handicap, folk har, uden hele tiden at fortælle folk, hvad de ikke kan?

Per Lorentzen mener, at man som pædagog noget paradoksalt langt hen ad vejen må sætte pædagogikken i anden række:

– Pædagogikken – det pædagogiske sigte – må ikke være bærende i ‘det gode liv’. Fokus skal være på det hverdagsetiske: Har du brug for hjælp, så får du den, mener han og fortæller om Thor:

Thor har cerebral parese og intet sprog, og hans eneste måde at kommunikere på er, at han kan hæve den ene skulder. En morgen, da pæda­ gogen skal hjælpe ham i tøjet og spørger, om han skal starte med højre eller venstre arm i trøjen, reagerer Thor voldsomt – så voldsomt, at Per Lo­ rentzen bliver tilkaldt:

– Jeg måtte jo sige, at formålet var godt: At give Thor indflydelse og selvbestemmelse. Men det er en alt for professionel tilgang. For Thor forbinder det at skulle have tøj på ham med resten af verde­ nen – han har ikke brug for andet end at få tøj på. Det giver ham ikke et bedre liv at starte med højre frem for  venstre, konstaterer Per Lorentzen og når frem til en af sine centrale konklusioner:

– Folk skal ikke have god pædagogik for at få et godt liv. Ved at have god livskvalitet kan de få nytte af den gode pædagogik. Forældre opfører sig jo heller ikke som pædagoger over for deres små børn, men det, de gør over for dem, er alligevel genuint pædagogisk.

Hvem er einar

Udgangspunktet må derfor være, at møde den ud­ viklingshæmmede, som det han eller hun er, siger Per Lorentzen og fortæller om Einar.

Einar er er voksen udviklingshæmmet med autistiske træk, der allerhelst ville gå rundt i en lille cirkel, mens han viklede et bælte rundt om sin underarm, mens han sang i en monoton tone. Personalet havde ingen øjenkontakt med ham, og han deltog ikke i almindelige aktiviteter.

– Jeg synes, det var meget fascinerende, men personalet var ikke helt så fascineret. De var delt i en hård og blød gruppe. Den første syntes, at Einar helt skulle holde op med sit bæltevikleri, så han kunne komme med på dagcenteret og deltage i nogle andre aktiviteter, mens den anden mente, at han da skulle have lov til at udøve det et par timer om dagen. Så jeg skulle afgøre den tvist, for­ tæller Per Lorentzen.

– Mit umiddelbare svar var: Jamen, han er jo autist, og er det ikke sådan noget, en autist gør? Jeg syntes, at personalet havde set Einar som det han gjorde, og ikke som det, han egentlig var. Og det er, synes jeg, en meget problematisk skelnen.

Bælteviklerselskabet

– De ønskede, at Einar var anderledes. Og jeg er da enig – han kunne have et meget anderledes liv. Men det giver et meget problematisk forhold til virkeligheden. Det fører til irritation og i sidste ende til spørgsmålet: Passer han her på vores til­ bud?

Per Lorentzen fik til sidst kontakt til Einar – ganske enkelt ved at gøre som ham: tage sit bælte af og vikle det om underarmen. Det fik Einar til at gå helt hen til ham og kigge ham lige i øjnene – og tage hans bælte og med det, der mindede om en hånlatter, begynde at vise Per Lorentzen, hvordan man vikler med bælte.

– Nu mødtes vi, forskellene mellem os var lige­ gyldige. Sandheden var, at Einar var en bæltevik­ ler, og indtil havde han været det eneste medlem i det nationale bælteviklerselskab. Nu var vi to, og jeg sagde til personalet, at de skulle gå ned på nærmeste loppemarked og købe en kasse bælter og arrangere bæltevikler­aftener for hele botil­ buddet. På den måde kunne bæltet gå fra at være en begrænsning til at være en mulighed både for Einar og for dem. På sæt og vis havde de været lige ensomme, fortæller Per Lorentzen.

Men hvad skete der så med Einar og persona­ let?

– Desværre ikke så meget. Men det var nok hel­ ler ikke lige det svar, personalet havde forventet. De var jo på arbejde, konstaterer Per Lorentzen.

Per Lorentzen Født i 1954 og uddannet som psykolog. Han arbejder nu på Høgskolen i Oslo. Han har tidligere udgivet en række bøger om børn – eller rettere almindelige og ualmindelige børn og deres sprog og udvikling samt bogen “Slik som man ser noen” om faglighed og etik i arbejdet med udviklingshæmmede. På dansk er tidligere udkommet “Ssædvanlige børn: samspil og kommunikation med alvorligt handicappede børn”.