Ungdomsboliger til handicappede

Drømmen om et kollektivet

Når unge mennesker med multiple handicap skal flytte hjemmefra er skrækscenariet, at de bliver anbragt på et plejehjem sammen med gamle mennesker. Den situation vil nogle forældrepar i Nordsjælland undgå. De vil skabe et kollektiv til deres unge

Af Kurt Ladefoged, kl@sl.dk
Foto: Kurt Johansen

I Nordsjælland bor Magnus på 16 år og Jonas på 15 år. De er begge to multihandicappede og bor indtil videre hjemme hos hver deres familie.

Men hvad så, når de bliver voksne og skal flytte hjemmefra? Hvor skal de så bo?

Det spørgsmål trænger sig mere og mere på hos drengenes to familier og andre familier i lokalområdet. Derfor er Magnus’ og Jonas’ forældre  sammen med tre andre ressourcestærke forældrepar gået sammen om at etablere et privatinitieret botilbud for 12 unge med multiple handicap.

Til det formål har de oprettet Foreningen til realisering af Kollektivet. Med hjælp fra en række ressourcepersoner inden for lovgivning, politik, byggeri, socialpædagogik, ældre- og handicapområdet, botilbud og skolebehandlingstilbud har de udarbejdet en projektbeskrivelse for etablering af Kollektivet.

De har også formuleret et værdigrundlag for Kollektivet og dokumenteret den manglende eksistens af tidssvarende ungdomsboliger. Her har de blandt andet anvendt Socialpædagogernes rapport ‘Utidssvarende boliger – en undersøgelse af botilbud for voksne med handicap’ fra marts 2009.

For at høre lidt mere om forældrenes planer er Socialpædagogen en smuk efterårsdag rejst til Hillerød, hvor vi møder to af mødrene, der er engagerede i projektet: Civiløkonom og afdelingsleder i IBM, Pia Rønhøj og socialpædagog Jorun Magnussen, der bor i Hundested og arbejder på et opholdssted.

Jorun er mor til Magnus på 16 år.

Han har wollf-hirchhorn syndrom. Fik først diagnosen, da han var fem og et halvt år. Er psykisk og motorisk retarderet med følgesygdommene epilepsi, nedsat hørelse og skeletforandringer.

Han ernæres med mavesonde. Er meget lysfølsom. Som barn kastede han op bare han ‘så en lysstråle’. Heldigvis er det aftaget. Sonden holder ham i god ernæringstilstand.

Pia er mor til Jonas på 15 år.

Han har central parese (CP) – spastisk lammelse som følge af hjerneskade, han har fået under moderens graviditet. Er totalt spastisk i hele kroppen. Har behov for hjælp til alt det fysiske. Svært tunghør og har epilepsi.

Projektet  Botilbuddet, som Foreningen til realisering af Kollektivet vil etablere, skal godkendes af placeringskommunen i henhold til Servicelovens §144 og bekendtgørelse 349 af 9. maj 2008. Ud over de rent lovgivningsmæssige krav er foreningen afhængig af professionel konsulentbistand, idet medlemmernes ressourcer allerede er mere end 100 procent booket op med at tage vare på den handicappede, hjemmeboende unge parallelt med erhverv og øvrige familiemedlemmer. Etableringsfasen forventes at strække sig fra 1. juli 2009 til 31.marts 2010. Herefter venter selve udbuds- og planlægningsfasen af byggeriet efterfulgt af byggeperioden, som vil foregå parallelt med ansættelse af personale, udbud af pladser med videre. Det forventes, at de første beboere flytter ind i dette botilbud i løbet af 2012. Yderligere oplysninger på projektets hjemmeside: www.bostedetkollektivet.dk

Socialpædagogen og civiløkonomen
–Vi havde nok aldrig mødt hinanden, hvis ikke vores børn havde ført os sammen. Vi mødtes i Boager, en specialbørnehave i Helsinge drevet af amtet, hvor begge drenge gik. Det er 13 år siden, siger de to mødre.

Magnus går nu i Geelgårdskolen ved Virum, og Jonas går i centerklasse i Skovvangsskolen i Allerød. Centerklasse betyder, at det er en specialafde ling på en almindelig folkeskole, specielt indrettet til børn med særlige indlæringsvanskeligheder.
–Jonas er kun sammen med andre børn i det omfang, han kan profitere af at være i en almindelig klasse. Tanken om at integrere lyder jo godt, men det er en illusion for langt de fleste. Det bliver tungere og tungere børn, der kommer. Fagligt bliver det også sværere og sværere at være med i den almindelige folkeskole, forklarer Pia Rønhøj.
–Ja, det gik efterhånden op for os, at det ikke holdt op det her med at have et handicappet barn. Og det ville ikke blive lettere med årene, siger Jorun Magnussen.

Pia: – Vi forudså med tiden, at vores børn også skulle flytte hjemmefra, når de blev 18-20 år, så de kan få deres eget liv, og vi kan få vores liv. Det blev mere og mere klart for os, nu hvor det kom tættere på, at der ikke rigtig var nogen egnede tilbud til vores børn. Vi var ude at kigge på nogle meget uspændende tilbud. Nogle steder bliver de unge sågar tilbudt bopæl på et plejehjem.

Jorun: – Derfor kom vi til den erkendelse, at når vores børn skulle flytte hjemmefra, skulle de bo ordentligt. Så det blev hele omdrejningspunktet for vores projekt. Derfor var vi fem mødre med mændene i baggrunden, der slog os sammen og sagde, at nu må vi gøre noget.

Pia: – Vi havde i starten meget store armbevægelser. Men efter vi fik nogle eksperter tilknyttet, har vi fået nogle mere realistiske forventninger til og planer om, hvad der kan lade sig gøre.
– Vi kan jo ikke bare lige bygge, som vi måske gerne ville. Det kan jo ikke nytte at bygge med en så stor husleje, så ingen har råd til at bo der. Vi skal jo kunne visitere til boligerne for mennesker med invalidepension, siger Pia Rønhøj.

Værdigrundlag  Kollektivets grundlag bygger på, at unge handicappede, uanset behovet for hjælp og pleje, har brug for og ret til et indholdsrigt og stimulerende liv sammen med jævnaldrende. Kollektivet skal fungere som et botilbud, der giver beboerne privatliv i eget hjem og samtidig oplagt mulighed for socialt samvær og fællesskab med ligestillede. Det indebærer også, at de kan udvikle sig og deltage i aktiviteter uden for botilbuddet. Kollektivets beboere er unge mellem 18 og 30 år. De har alle fysiske og psykiske handicap samt talesproglige vanskeligheder i forskellige grader. Det betyder at: Kollektivets fysiske udformning og indretning tilgodeser både beboernes ret til eget hjem samt fælles faciliteter og liv med optimal tilgængelighed for alle. Kollektivet har et alsidigt personale, som er fagligt dygtige, engagerede, empatiske og interesserede i at hjælpe den enkelte beboer til et liv på egne betingelser. Beboere, personale og pårørende samarbejder respektfuldt for at udforme individuelle og fælles tilbud til en selvstændig og aktiv tilværelse for beboerne. Beboerens pårørende har både ret og pligt til aktivt at drage omsorg for såvel Kollektivet som beboerens trivsel og udvikling. Livet i Kollektivet skabes på grundlag af følgende værdier, som gælder for både beboere, personale og pårørende:  Trivsel  Respekt og værdighed  Indflydelse på eget liv  Mangfoldighed  Udvikling  Udfordring.

Virkelig brug for et løft
–Men vi tror, at vi kan lave et bedre tilbud alligevel – og på et realistisk grundlag. Vi er meget imponerede over, at de mennesker, vi har bedt om råd, har stillet op. Det er institutionsledere, politikere, fagforeningsfolk – blandt andet Socialpædagogernes kredsformand Karen Holte – og byggesagkyndige, fortæller Jorun Magnussen.
–Alle har sagt: Der er virkelig brug for et løft på dette her område. Det er godt, I er gået ind som foregangskvinder. 

Men det har også været en voldsom frustration for forældrene, at alle de fonde med videre, der  kunne give dem midler til at starte projektet, siger nej: Det er en offentlig opgave. En opmuntring har de dog fået. Helsefonden har givet 100.000 kroner til en opstartsfase.
–Det var en lettelse. Opstartsfasen koster 400.000 kroner. Og kan vi ikke skaffe dem, er det svært at komme i gang, siger Pia Rønhøj.
–Herefter skal vi have fundet en kommune, som vil stille en grund til rådighed for os, vil give os byggetilladelse, samt stå for tilsyn. Vi skal blandt andet tale med Gribskov Kommune. Driften skal de ikke tage sig af. Den vil ske via en social fond, som vil blive den juridiske enhed, der skal drive kollektivet.
–Selvfølgelig skal der også ansættes en leder og personale. Udfordringen kan blive, at en kommune ikke vil acceptere et tilbud med bopæl i en anden kommune. Men handicappede har vel også frit boligvalg, mener Pia Rønhøj.
–Det gør i hvert fald ondt at se de sager, der verserer i pressen om udsatte borgere, der kostes rundt i systemet af økonomiske grunde. For eksempel som vi så det i Vordingborg-sagen, hvor politikerne efter protest mod nedskæringer på folkeskoleområdet i stedet ville skære ned på de udviklingshæmmede.
–Det er et eksempel på den politiske prioriteringskamp, der er blevet tydeligere efter kommunalreformen. Omkostninger ved handicappede er blevet meget mere synlig efter amternes nedlæggelse. Det stiller politikerne i et dilemma, siger Jorun Magnussen.

Begge mødre udtrykker håb om, at der med initiativet bliver sat endnu mere speed på forståelsen for, at dette er et problemområde for vores samfund. Men også, at de med dette projekt kan virke som foregangsmænd, og skabe et ordentligt liv for disse borgere.
–Vort værdigrundlag rammer rent ind hos såvel fagfolk som forældre. Vi håber, at vores projekt kan realiseres og virke som foregangsprojekt i hele landet. Og så vil vi tiltrække de dygtigste pædagoger og den rigtige leder, der kan tiltrække det rigtige personale, fastslår Pia og Jorun.

Socialpædagogernes undersøgelse af utidssvarende boligtilbud Socialpædagogernes spørgeskemaundersøgelse af kvaliteten af botilbud til udviklingshæmmede, sindslidende, senhjerneskadede og andre fysisk og psykisk handicappede blev offentliggjort i marts 2009. Den viser, at godt en tredjedel bor på mindre end tyve kvadratmeter. Godt en tredjedel må undvære privat bad. Over halvdelen har ingen private køkkenfaciliteter – heller ikke et lille tekøkken med et par kogeplader, så de i private rammer kan servere en kop te eller kaffe til deres gæster. Over halvdelen har kun ét rum. Se artiklen i Socialpædagogen nr. 06/09 eller hele undersøgelsen på www.sl.dk/botilbud

Skal brænde for de unge
–Vores vision er, at de mennesker, der kommer til at være omkring vores unge, skal brænde for det og have lysten til dem. Der vil indgå mange opgaver: Socialpædagogik, pleje, medicinering, personer med kreative evner, der kan give vores unge oplevelser og udfordringer – altså ansatte med et miks af kønsfordeling, alder, uddannelse og etnisk oprindelse.
– Vi vil afspejle samfundet, som det er, og være en del af det. Vores vision er, at når vi åbner i 2012 vil der stå en kødrand af mennesker og sige ‘wauw – det må vi have masser af’.
–Samtidig vil vi pointere, at selv om vores unge er flyttet hjemmefra, er vi stadig en del af deres liv, og det vil vi blive ved med at være. Det vil sige, at vi skal skabe os en konstruktiv rolle i Kollektivet, så vi ikke bliver en ‘pain in the ass’ i forhold til medarbejderne.
–Vi vil være krævende. Derfor skal vi også have afklaret forventningspresset med personalet straks fra start. Vi vil til evig tid være en del af disse børn. Derfor vil vi også selv sidde i bestyrelsen, fastslår Jorun Magnussen og Pia Rønhøj.